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Comunicare senza parlare: un traguardo sempre più 'navigabile'

Marcello Frignani, 24enne affetto da tetraparesi spastica, comunica attraverso il linguaggio Bliss e utilizza NavigAbile, il progetto di accessibilità web della Fondazione Italiana Accenture, per navigare in internet. Storia e testimonianza di un disabile che gira l'Italia per insegnare la CAA a tutte le persone che credono che si può comunicare anche senza parlare.

05.jpgA volte il linguaggio verbale può diventare una barriera insormontabile. Sapere di volere, di saper scegliere, di provare emozioni e capire ciò che succede all'esterno ma non poterlo comunicare può creare grandi ostacoli allo sviluppo di una persona, un grande silenzio alimentato dal pregiudizio latente secondo cui chi è 'diversamente abile' non ascolta, non capisce, non elabora pensieri e opinioni. Oppure può diventare una grande sfida, vinta con successo da molti disabili affetti da gravi patologie che colpiscono le loro capacità comunicative e relazionali che, grazie alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), hanno trovato un modo diverso di esprimersi ed emergere come soggetto pensante.

È questa la storia a 'lieto fine' (che per certi versi è solo un inizio) di molti ragazzi disabili come Marcello Frignani (nella prima foto con il papà Paolo), 24 anni, affetto da tetraparesi spastica, che grazie al linguaggio Bliss della CAA ha imparato a comunicare con il mondo esterno. La CAA è un sistema di comunicazione multimodale che aiuta a esprimersi attraverso strumenti, tecniche, ausili tecnologici ma soprattutto grazie a partner comunicativi coloro che non sono in grado di 'parlare'. Uno di questi linguaggi, il Bliss appunto, si basa su simboli che rappresentano parole, azioni, numeri e cose, e viene usato da Marcello da quando aveva 9 anni per comunicare con i suoi genitori e con gli amici.
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Al giorno d'oggi però, come tutti sappiamo, il mondo che ci circonda non si limita alle persone vicine fisicamente, ma si espande nei confini illimitati di internet, enorme finestra sul mondo. Marcello scrive e-mail ogni giorno (marci@navigabile.it - posta che trasforma le parole in simboli bliss, letta e ascoltata da lui stesso; marcellofrignani@libero.it, letta dai suoi genitori) e comunica con amici e curiosi che vogliono sapere la sua storia grazie a NavigAbile, un progetto di csr della Fondazione Italiana Accenture in collaborazione con il Ministero della Solidarietà Sociale, che realizza e rende disponibile un insieme di servizi che migliorano l'accessibilità del web e dei suoi contenuti e forniscono strumenti di comunicazione e relazione basati sulla CAA alle persone con disabilità comunicative e di relazione.

Grazie a questi strumenti, NavigAbile valida quei principi fondamentali stabiliti dalla Carta dei diritti alla Comunicazione elaborata nel 1992 dall'ISAAC, l'International Society for Augmentative and Alternative Communication, che sancisce il diritto di ognuno ad affermare la propria autodeterminazione, attraverso la comunicazione e il reciproco ascolto in qualsiasi momento e su ogni argomento.
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Marcello, che dal 2003 ha già preso parte a 7 maratone nazionali e internazionali, è l'unico italiano che parteciperà alla 13° conferenza internazionale di ISAAC a Montreal, in Canada, portando la sua esperienza di utilizzo della CAA sia nella vita che nella rete. Ieri, mercoledì 16 luglio, ha presentato NavigAbile presso la sede della Fondazione Italiana Accenture (da cui sono tratte tutte le foto). Marcello è un ragazzo molto in gamba, che ha fatto del suo handicap una risorsa per gli altri: insieme ai suoi genitori e alle istituzioni, ha creato il suo mestiere diventando tutor e insegnando nelle scuole e nei centri per l'infanzia e l'adolescenza il linguaggio Bliss. E ci racconta qual è la sua ambizione: "Voglio diventare assistente all'ISAAC, ed entrare nel mondo del lavoro come esperto in comunicazione e nel linguaggio Bliss. A ottobre poi diventerò Navitutor, insegnando ad altri ragazzi come si usa NavigAbile: sono molto emozionato e orgoglioso per questo".

Incontrare e ascoltare Marcello mette in gioco le certezze di ognuno e scardina molti pregiudizi, perchè, per dirla con le sue stesse parole, "l'handicap non appartiene soltanto al disabile".

Viola Venturelli