Digital
Al via la campagna social #UniamoLaVoce per la Giornata delle Malattie Rare
La campagna social è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Dompé, Shire Italia e Jannsen Italia. Ogni utente sarà invitato a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna avrà una pagina dedicata sul sito di UNIAMO e i contributi saranno condivisi fino a sabato 5 marzo.
'Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare': questo il messaggio chiave della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il prossimo 29 febbraio. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che rappresenta oltre 30 milioni di pazienti, in Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Quest’anno la Federazione lancia #UniamoLaVoce: la campagna social, realizzata grazie al contributo non condizionato di Dompé, Shire Italia e Jannsen Italia impegnate da tempo nel settore delle malattie rare, è stata ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Ogni utente sarà invitato a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna avrà una pagina dedicata sul sito di UNIAMO e i contributi saranno condivisi fino a sabato 5 marzo.
“La Giornata delle Malattie Rare è il più importante evento mondiale dedicato a questo tema, coinvolge più di 80 Paesi nel mondo e l'obiettivo di questa edizione è fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara venga ascoltata. Vogliamo che venga riconosciuto il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali", ha dichiarato Nicola Spinelli Casacchia, Presidente UNIAMO FIMR Onlus.
Con lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. La scelta di lanciare una campagna web nasce proprio dal desiderio di raggiungere e coinvolgere fasce di pubblico sempre più ampie.
Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli.
SP
Quest’anno la Federazione lancia #UniamoLaVoce: la campagna social, realizzata grazie al contributo non condizionato di Dompé, Shire Italia e Jannsen Italia impegnate da tempo nel settore delle malattie rare, è stata ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Ogni utente sarà invitato a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna avrà una pagina dedicata sul sito di UNIAMO e i contributi saranno condivisi fino a sabato 5 marzo.
“La Giornata delle Malattie Rare è il più importante evento mondiale dedicato a questo tema, coinvolge più di 80 Paesi nel mondo e l'obiettivo di questa edizione è fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara venga ascoltata. Vogliamo che venga riconosciuto il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali", ha dichiarato Nicola Spinelli Casacchia, Presidente UNIAMO FIMR Onlus.
Con lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. La scelta di lanciare una campagna web nasce proprio dal desiderio di raggiungere e coinvolgere fasce di pubblico sempre più ampie.
Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli.
SP