Evento non profit
#conlaricercasipuò: parte la campagna social per la Giornata delle Malattie Rare. In Italia oltre 100 eventi in più di 70 città
La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti, perché attraverso essa possono tornare a riprendersi ciò che è loro: la propria vita. #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.
L’iniziativa è realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso #conlaricercasipuò. La campagna vuole celebrare il ruolo del paziente, sempre più centrale nella ricerca scientifica e ha come obiettivo anche quello di far riflettere l’opinione pubblica in generale.
Ogni anno la Giornata si focalizza su un tema specifico e con quello selezionato quest’anno, la Giornata 2017 vuole riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.
La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare.
Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. L'intero programma degli eventi italiani può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org
In cinque città Italiane - Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze - aprirà la mostra 'Rare Lives', un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.