Evento pubblico
Il 17 aprile la Giornata Mondiale dell’Emofilia
L’iniziativa è realizzata dalla Fedemo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e dalla Fondazione Paracelso Onlus, con il patrocinio del Comune di Milano – Assessorato alla Salute.
Martedì 17 aprile 2007 si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia rara e genetica che colpisce oltre 600.000 persone nel mondo, di cui 7.000 in Italia, arrivata alla sua XIX edizione. 
Sabato 14 e domenica 15 aprile la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) sarà presente con banchetti informativi nelle principali piazze italiane per lanciare una grande campagna informativa e di sensibilizzazione sulla malattia. La Città Milano ospiterà l’iniziativa domenica 15 aprile in Piazza Cordusio, dove i volontari della Fedemo saranno a disposizione dei cittadini per fornire informazioni riguardanti le attività promosse dalla Federazione delle Associazioni Emofilici. L’iniziativa è realizzata dalla Fedemo e dalla Fondazione Paracelso Onlus, con il patrocinio del Comune di Milano – Assessorato alla Salute.
“Giochiamo a saperne di più” sarà un modo divertente per testare il proprio grado di conoscenza di questa patologia, spesso invisibile che colpisce una persona su 10.000. Infatti, con l’aiuto di una schedina gratta e gioca, rispondendo alle domande di un semplice quiz, si avrà la possibilità di imparare qualcosa in più su questa malattia e vincere anche un piccolo premio.
Quest’anno le iniziative della Giornata Mondiale dell’Emofilia sono state appoggiate anche dall’attore Diego Abatantuono che ha deciso di prestare la sua voce per la realizzazione dello spot radiofonico e farsi portavoce delle attività della Fedemo.
È dunque sull’informazione che punta la campagna 2007 di Fedemo. Oggi, infatti grazie ai progressi scientifici, le cure disponibili sono in grado di contrastare efficacemente i sintomi della malattia (non ancora di curarla), ma è proprio l’ignoranza sull’argomento a pesare di più sulla vita degli emofilici e delle loro famiglie Se però in Italia le cure sono disponibili, anche se con un impegno economico dispendioso che si calcola intorno ai 120.000,00 euro per ogni malato, questa malattia mette ancora a rischio la vita degli emofilici che vivono nei paesi in via di sviluppo. La World Federation of Hemophilia, organismo sovranazionale riconosciuto dall’OMS, stima 600.000 casi di emofilia nel mondo e ritiene che moltissimi non siano ancora diagnosticati. Il 75% dei malati diagnosticati nel mondo non riceve cure sufficienti o non ne riceve affatto. Si calcola, inoltre che il 90% dei farmaci per la cura dell’emofilia siano utilizzati da Europa e Nord America, mentre il resto del mondo ne consuma il rimanente 10%.
È a fronte di questi dati allarmanti che sono partiti i programmi di aiuti internazionali della Fondazione Paracelso – associazione no profit che si affianca alla Federazione delle Associazioni Emofilici e all'Associazione Italiana dei Centri Emofilia con il compito di sostenere i progetti scientifici per la cura dell'emofilia e gli interventi per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da emofilia o altro deficit congenito della coagulazione.
"Davanti a situazioni particolarmente drammatiche, come quella di Isaias, un bambino nicaraguense di otto anni che ha perso la vista a causa di un'emorragia non trattata, o di un ragazzo dell'Azerbaijan che rischiava la vita per i postumi di un intervento chirurgico, non ce la siamo sentita di girare la testa dall'altra parte" – dichiara Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso - "Fra mille difficoltà, comprese quelle di una burocrazia spesso insensata, abbiamo attivato un'assistenza terapeutica a distanza per Isaias, con l'invio di farmaci da noi reperiti attraverso donazioni che andranno anche a coprire parzialmente i bisogni del centro emofilia di Managua e dei suoi circa 80 pazienti. A Isaias abbiamo inoltre acquistato un apparecchio Braille per scrivere e stiamo pagando due insegnanti privati che provvedano alla sua istruzione” – e aggiunge - Il ragazzo azero è invece al momento ricoverato in un ospedale italiano, dove gli hanno letteralmente salvato la vita. La triste realtà è che nel sud del mondo gli emofilici devono ancora lottare per la sopravvivenza".
Parallelamente ai programmi internazionali, la Federazione delle Associazioni Emofilici prosegue con i suoi progetti sull’intero territorio nazionale per migliorare la qualità della vita delle persone affette da emofilia e dei loro familiari. L’impegno di Fedemo si concretizza anche attraverso l’organizzazione di eventi scientifici e sociali. In calendario, due importanti appuntamenti nel mese di maggio: il X Congresso mondiale muscolo-scheletrico e il XX Convegno EHC Parma 2007.
Il primo, organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso in collaborazione con la Federazione Mondiale dell’Emofilia si terrà dal 3 al 6 maggio 2007 a Stresa (VB) e sarà un’importante occasione di confronto tra ematologi, chirurghi, ortopedici, fisiatri e fisioterapisti coinvolti nella gestione diagnostica e terapeutica del paziente emofilico e provenienti sia da paesi industrializzati sia in via di sviluppo. L’evento, dunque rappresenterà l’occasione più importante, a livello mondiale di scambio e di informazione in materia di ortopedia, chirurgia e terapia della riabilitazione.
Il convegno dell'European Hemophilia Consortium (EHC), invece, si terrà a Parma dal 18 al 20 maggio 2007 con la finalità di coinvolgere un gruppo misto di referenti per promuovere un miglioramento della qualità dell'assistenza e una cooperazione tra Paesi membri e Paesi candidati all'ingresso nell'Unione. L’evento, il cui tema è “Creare reti e registri per l’emofilia in Europa”, organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici, in collaborazione con la FEDRED (Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia Romagna) e la Fondazione Paracelso sarà l’occasione di agevolare lo scambio di esperienze al fine di esportarle in quei Paesi dove gli emofilici vivono in condizioni di maggior disagio. Quest’anno il Convegno verrà preceduto il 15 e il 16 maggio da un pre-meeting, un vero e proprio laboratorio che coinvolgerà operatori, pazienti, medici, paramedici, legislatori e scienziati finalizzato alla formazione dei professionisti del settore.