Congresso - convegno

Martedì 18 ottobre Giornata Telethon a Firenze Fiera per il Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare

Circa 150 persone, in rappresentanza di oltre 70 associazioni di malattie rare ‘amiche’ della Fondazione, si ritrovano al Palazzo degli Affari per un evento incentrato sulla ricerca di cure per le malattie rare.

Martedì 18 ottobre all’interno del 24° Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare (18 - 21 ottobre) al Palazzo degli Affari si svolge il convegno promosso e organizzato dalla Fondazione Telethon 'Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare', con la partecipazione di 150 persone in rappresentanza di oltre 70 associazioni di malattie rare ‘amiche’ della Fondazione.

Fra i numerosi esperti di spicco, il Prof.Luigi Naldini (direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica), per un aggiornamento sulla tecnica rivoluzionaria del 'gene editing' e il Prof.Giancarlo La Marca (Università di Firenze) sul tema dei benefici dello screening neonatale allargato, recentemente esteso a tutti i neonati italiani grazie a una nuova legge di Stato.

L’evento si ripromette di coinvolgere i portatori di interesse e i cittadini in tematiche cruciali per la salute: le associazioni di malati rari si rivolgono costantemente a Fondazione Telethon per ricevere informazioni aggiornate e validate sulla ricerca scientifica per le malattie rare. L’obiettivo è infatti quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi, affinché i pazienti non siano solo destinatari passivi della nostra ricerca, ma attori fondamentali dell’ecosistema di Fondazione Telethon dove scienziati, portatori di interesse, donatori e volontari si uniscono per fare insieme la differenza nella lotta alle malattie genetiche rare.

A tal fine, l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le associazioni saranno chiamate a esprimere le proprie opinioni attraverso i Dialoghi di Scienza, un gioco partecipativo sui temi del convegno.