Martedì 18 ottobre Giornata Telethon a Firenze Fiera per il Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare

Martedì 18 ottobre all’interno del 24° Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare (18 - 21 ottobre) al Palazzo degli Affari si svolge il convegno promosso e organizzato dalla Fondazione Telethon 'Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare', con la partecipazione di 150 persone in rappresentanza di oltre 70 associazioni di malattie rare ‘amiche’ della Fondazione.

Fra i numerosi esperti di spicco, il Prof.Luigi Naldini (direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica), per un aggiornamento sulla tecnica rivoluzionaria del 'gene editing' e il Prof.Giancarlo La Marca (Università di Firenze) sul tema dei benefici dello screening neonatale allargato, recentemente esteso a tutti i neonati italiani grazie a una nuova legge di Stato.

L’evento si ripromette di coinvolgere i portatori di interesse e i cittadini in tematiche cruciali per la salute: le associazioni di malati rari si rivolgono costantemente a Fondazione Telethon per ricevere informazioni aggiornate e validate sulla ricerca scientifica per le malattie rare. L’obiettivo è infatti quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi, affinché i pazienti non siano solo destinatari passivi della nostra ricerca, ma attori fondamentali dell’ecosistema di Fondazione Telethon dove scienziati, portatori di interesse, donatori e volontari si uniscono per fare insieme la differenza nella lotta alle malattie genetiche rare.

A tal fine, l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le associazioni saranno chiamate a esprimere le proprie opinioni attraverso i Dialoghi di Scienza, un gioco partecipativo sui temi del convegno.